Prečo sa v Edume venujete téme prežívania cukrovky detí a mladých ľudí?
Cukrovka je choroba, ktorá mi ani ja jeden deň nezíde z mysle. Osobne ju nemám, ale do môjho života vstúpila už v detstve. Najprv ju mala moja sesternica, s ktorou sme boli rovesníčky. Brala svoju chorobu v pohode, lenže ako 24-ročná zomrela. Zlyhali jej obličky. Neskôr mal cukrovku môj bývalý manžel. V našej komunite mi to občas blízki vyčítali a hovorili mi, že raz určite budú mať cukrovku aj naše deti. Nechcela som ho súdiť, nemohol za to. Veď ja som mala epilepsiu a akosi som stále verila, že naše dieťa cukrovku mať nebude.

Marek napokon cukrovku dostal. Ako sa u neho prejavila?
Keď sa narodil Marek, bola som ešte mladá. Mala som 19 rokov. V tehotenstve mi robili rôzne testy a ubezpečovali ma, že určite nebude mať cukrovku. Posledný rok pred tehotenstvom som mala každý týždeň epileptický záchvat. Musela som brať silné lieky. Po pôrode našťastie záchvaty ustúpili, lenže u Mareka sa začali prejavovať vysoké teploty, dostal zápal stredného ucha. Lekári mu zistili cukrovku. Mal len tri mesiace, keď ochorel. Bol najmladším diabetikom na Slovensku a my sme skončili v nemocnici v Bratislave.

Čo si prežívala?
Bezmocnosť, zúfalstvo, hnev. Večné otázky, prečo práve moje dieťa? Zrazu som tomu malému bábätku musela podávať inzulín, dávať obrovský pozor na dávky. Vtedy neexistoval ani glukomer. Prvé dva dni som preplakala a postupne som sa s tým snažila vyrovnať. V tej dobe nebol internet a tak som išla do knižnice. Čítala som všetko o inzulíne, prečo je dôležitý, ako účinkuje. Naučila som sa s ním narábať, upravovať dávky. Bolo to náročné.

Chcete sa prihlásiť na workshop Tiene cukrovky? Kliknite sem a vyplňte náš prihlasovací formulár

Ako ste to doma riešili?
Mareka sme museli naučiť istej zodpovednosti, aby sa naučil, čo je pre neho dobré. V jeho puberte to napríklad vôbec nebolo jednoduché. Boli chvíle, keď vzdoroval a potajomky si dával čokoládu. Samozrejme, že mi bolo ťažko. Lenže sledovať a kontrolovať už takmer dospelého chalana nie je ľahké. Marek mal problém s pečeňou a rozkolísané glykémie, ktoré mu vôbec nerobili dobre. Denne som jeho cukrovkou žila a žijem dodnes. Robím si o neho starosti. Keď bol bábätko, bola som oveľa pokojnejšia. Dnes má svoj režim v rukách on.

Akými prekážkami ste prechádzali?
Práve o tom chcem hovoriť v rámci našich workshopov, ktoré organizujeme v Žiline, Košiciach a v Bratislave. Dnes už máme internet a veľa informácií o cukrovke si vieme vygoogliť, ale menej sa venujeme jej prežívaniu a aký dopad má na naše rodiny a okolie. V mnohých diskusných fórach sa rodičia alebo mamičky sťažujú a pýtajú na rôzne rady. Prečo jeho dieťa s diabetes nemôže ísť na školský výlet, ako to povedať v škole a vysvetliť spolužiakom. Alebo ako moje dieťa môže rozprávať bez strachu o svojich limitoch s cukrovkou. Mnohé z toho sme si s Marekom prešli. Marek je tiež inej etnicity, je Róm. S mnohými prekážkami sa stretával aj neskôr, keď si hľadal prácu alebo sa už zamestnal. Mnohí nevedia a možno si len nedokážu uvedomiť, že diabetik funguje s iným režimom, že ho musí dodržiavať a potrebuje byť pochopený v kolektíve, v ktorom väčšina cukrovkou napríklad nemá.

Čomu sa workshopy Tiene cukrovky budú venovať?
Naše workshopy budú zamerané najmä na prežívanie mladých diabetikov a detí s cukrovkou. Dospelý diabetik často vie povedať, čo prežíva, čo by chcel a čo ho trápi. Detský diabetik to nevie a práve preto o tom potrebujeme rozprávať. Budeme hovoriť aj o tom, ako prežívajú a vidia cukrovku v istých obdobiach svojho života. Ako vyzerá subjektívne prežívanie hypoglykémie alebo hyperglykémie detského a tínedžerského diabetika. Aké môžeme pripraviť malého diabetika na príchod do školy a do kolektívu a ako pripraviť školu a učiteľov na to, že budú mať v triede diabetika. Na čo všetko sa pripraviť pri výchove detského a dospievajúceho diabetika a ako naučiť dieťa a dospievajúceho hovoriť o svojich potrebách, prežívaní, pocitoch a limitoch s cukrovkou.

Termíny a miesta workshopov
(po kliknutí na daný workshop sa môžete prihlásiť cez prihlasovací formulár alebo napíšte našej kolegyni Fany)

10. máj, Ekocentrum Lesopark Žilina

9. jún, Špeciálna základná škola Odborárska 2, Košice

14. jún, Festival živých kníh, Design Factory, Bratislava

Poplatok za workshop: 10 eur
(V cene poplatku je zahrnuté občerstvenie a vzdelávacie materiály.)

V prípade bližších informácií kontaktujte Fany e-mailom na adrese: fijalkova@eduma.sk